희귀질환 알아보기

짚어 보는 특발성 폐섬유증

특발성 폐섬유증이란?
알 수 없는 원인에 의해 폐포 사이 공간에 염증과 섬유화가 발생하여 폐가 딱딱하게 굳는 질병입니다. 만성적으로 1~2년에 걸쳐 서서히 진행하는 마른기침과 운동 시 호흡곤란이 주 증상이고, 병이 진행할수록 호흡곤란이 심해집니다. 사진

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특발성 폐섬유증으로 힘들다면, 산정특례 지원을 받아보세요!

이름도 낯설고, 원인도 명확하지 않은 특발성 폐섬유증. 질병의 무서움도 잠시, 감당해야 할 치료비 걱정이 앞선다면 희귀질환 산정특례 제도를 알아보자. 산정특례 제도는 고액의 비용와 장기간의 치료가 요구되는 특정 질환 환자에게 본인 부담을 경감 시켜주는 제도다.

Q. 산정특례 제도는 무엇인가요?

보건복지부 장관이 고시하는 중증질환 및 희귀·중증난치질환자에 대한 본인부담 면제 등 특례 지원을 말합니다. 희귀질환자로 확진 받은 자가 등록 절차에 따라 국민건강보험공단에 신청하면 본인부담률을 10%로 경감받을 수 있습니다.

Q. 특발성 폐섬유증 환자라면 누구나 가능한가요?

건강보험 가입자로 담당 의사로부터 특발성 폐섬유증 환자로 확인받아야 합니다. 담당 의사가 자필 서명한 ‘건강보험 산정특례 등록 신청서’와 함께 신청하면 됩니다.

Q. 병원에 갈 때마다 지원 받을 수 있나요?

적용 기간은 등록일로부터 5년 동안 적용됩니다. 입원·외래 본인부담금, 약국 또는 한국희귀의약품센터인 요양기관에서 의약품을 조제 받을 때 적용됩니다. 미등록자는 입원 20%, 외래 30~60% 본인부담률이 적용됩니다.

Q. 산정특례 신청은 어떻게 하나요?

먼저 환자가 의사에게 진료 후 검사를 통해 확진되면 의료진은 건강보험 산정특례 등록 신청서를 환자에게 서명받아 국민건강보험공단 요양기관 정보마당에 제출합니다. 접수한 신청서는 공단에서 확인하여 이상이 없다면 산정특례 대상자로 등록하고 결과를 대상자에게 전달합니다.
국민건강보험공단 홈페이지 ▶ 민원여기요 ▶ 개인민원 ▶ 보험급여 ▶ 산정특례 등록 내역에서 본인 인증 후 등록 정보를 조회할 수도 있습니다.

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