이런 센터 어때요?

따뜻한 돌봄으로 희망을 전하는
소아청소년완화의료센터 ‘늘봄나래’

충남대학교병원은 3월 23일 보건복지부로부터 소아청소년 완화의료 시범사업기관으로 새롭게 선정되어, 6월 부터 소아청소년완화의료센터 ‘늘봄나래’를 발족했다. ‘봄과 같은 따뜻한 돌봄 아래 환자가 희망의 날개를 활짝 펼 수 있기를 바라는 마음’을 뜻하는 늘봄나래는 중증질환을 가진 소아청소년과 가족의 고통을 완화하는 심리적치료를 지원하고 있다.

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소아청소년 완화의료란?

세계보건기구(WHO)는 소아청소년 완화의료에 대해 ‘생명을 위협하는 질환을 가진 소아청소년환자의 신체, 마음과 영혼에 대한 돌봄과 그 가족에 대한 심리사회적 지원을 제공하는 적극적 이고도 총체적인 돌봄’이라고 정의하고 있다. 보건복지부는 2018년 7월부터 운영해 오던 소아청소년 완화의료 시범사업기관을 4개소로 운영해 오다 올해 봄부터 충남대학교병원을 포함해 3개 신규기관을 추가로 선정했다. 충남대학교병원은 소아청소년과 의사, 전담간호사, 사회복지사를 중심으로 음악치료사, 놀이치료사, 무용동작 치료사 등이 함께 참여해 늘봄나래 프로그램을 운영 중에 있다. 늘봄나래는 소아청소년완화의 료센터와 동일한 표현으로, 부르기 편하면서 따뜻한 의미를 담고자 충남대학교병원 전 직원을 대상으로 공모해 선정된 이름이다.

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성인 치료와의 차이점은?

완화의료 대상 질병군을 비교했을 때, 성인은 대다수가 암환자인데 반해 소아청소년 대상자의 경우에는 암, 희귀난치질환 등 다양한 질환의 환자군으로 이루어져 있다. 이들은 치료 과정 속에 예후를 예측하기 어려운 경우가 많다. 또한 암 생존율을 비교해 볼 때 소아암환자들은 ‘5년 생존율’이 80%에 이를 정도로 치료의 결과도 좋은 편이다.
소아청소년 대상자는 0세부터 만 24세 이하로 치료받는 2~3년 동안 아이들은 사회에 적응하기 위해 성장발달에 맞는 폭넓은 개입이 필요하다. 이는 임종기의 돌봄에 집중하는 성인 호스피스 개념에 비해 포괄적이면서도 광범위하다.
뿐만 아니라 중증질환을 앓는 소아청소년의 부모는 보호자로서의 역할뿐만 아니라 동시에 간호자로서의 역할도 요구된다. 아픈 아이에게 관심이 집중 되는 상황에서 환아의 어린 형제자매들도 부모로부터 상대적으로 소외된다. 완화의료는 이들 가족에 대한 심리적 지원도 함께 이루어져야 한다.

소아청소년완화의료센터 이용 방법

중증질환으로 진단받고 충남대학교병원에서 치료 중인 환자와 가족이라면 언제든지 이용할 수 있다. 주치의 변경을 하지 않고도 추가로 돌봄을 받을 수 있으며, 주치의를 통해 신청 가능하다. 환자들은 늘봄나래 돌봄을 통해 환아의 신체적 증상 및 고통에 대한 완화와 의료진과 환자, 보호자 사이의 의사소통을 지원받는다. 이 밖에도 음악치료, 놀이치료, 무용동작치료 등의 심리치료 프로그램 등도 병행하게 된다.
소아청소년과 임연정 교수를 비롯한 늘봄나래 팀원들은 소아청소년 완화의료를 통해 중증질환을 진단받는 시점부터 환자와 가족들에게 돌봄을 제공해, 치료를 받는 시간이 단순한 고통의 순간이 아닌 삶이 될 수 있도록 노력하고 있다. 사진

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