CNUH 캠페인

희귀질환, 치료만큼이나 정서적 지지가 중요해요!
충남권역 희귀질환거점센터

희귀질환이란 유병인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로 보건복지부령으로 정한 절차와 기준에 따라 정한 질환을 의미한다. 다른 질환과 달리 종류는 많지만 정보가 적어 세심한 검사가 필요한 질환이기도 하다. 충남권역 희귀질환거점센터는 희귀질환의 정확한 진단과 치료를 위해 다양한 정밀검사와 유전자 검사를 진행하고 있다. 또 진단과 치료 외에도 상담 및 사후관리를 진행하며, 환자와 가족을 위한 정서적 지지 서비스를 제공하고 있다.

희귀질환 바로알기 캠페인

충남권역 희귀질환거점센터(임한혁 센터장/소아청소년과 교수)는 본관 1층 로비, 소아동 1층 로비, 관절염센터 1층 로비에서 3일간 2021년 희귀질환 바로알기 캠페인을 진행했다. 이 캠페인은 내원객을 대상으로 희귀질환 바로알기 OX퀴즈(3문제)와 응원글쓰기인 ‘희망메시지를 붙여주세요’ 등의 프로그램으로 진행했으며, 사은품으로 방역용품인 마스크와 마스크 스트랩을 증정했다.

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희귀질환이 무엇인가요?

희귀질환이란 유병인구가 2만 명 이하 이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로 보건복지부령으로 정한 절차와 기준에 따라 정한 질환을 말한다. 희귀질환의 경우 질환의 종류는 많으나 환자 수가 적고 정확한 정보를 구할 수 없는 어려움이 있다.

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충남권역 희귀질환거점센터의 역할

충남권역 희귀질환거점센터에서는 전화, E-mail, 온라인 상담실을 통해 희귀질환의 정확한 진단, 치료, 상담 및 사후관리를 상담하며, 그 이후 진단에서 치료까지 진료과정에서 생기는 문제를 지원한다. 사진

  • 사진 전화 042-280-8439, 6429
  • 사진 E-mail pal1427@cnuh.co.kr, pinokio33@cnuh.co.kr
  • 사진 온라인 상담실 https://www.cnuh.co.kr/rare/index.do

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